父も母も延命治療は希望しない。姉妹の思いも同じ。でも、この前食べることを辞めてしまった母に医師から胃瘻とか今後の延命の希望を・・・ってなった時に感じたジレンマの話
母が食べなくなった時の話
今年に入っていつ頃だったのかな
母は経口補助食品を3パック（900Kcal)飲めてたのに
4月の認知症のクリニックの受診で薬を減らすまで
徐々に飲まない・食べないになって
1日1パックしか飲めない時もあった。
何だろう
「食べることに興味がなくなった」
ただそれだけ。
みたいな感じだった。
１パック300Kcalだけど量としては、187.5mlしかない
それをやっと1日かけて飲む。
そして、そんな状態が続いてたから
3月の受診に薬をもらいに行った時に妹が医師から説明を受けたんだけど
「本当に口から食べなくなった時に
今後のことをどうするか、家族でしっかり話し合っておいてください。」
ってことだった。
延命の選択
我が家は比較的両親が若い時から
延命を希望しないって意思表示があった。
誰でもそうだけど
延命なんて必要ない。ポックリ死にたい。
そんな感じ。
だから、もちろん我が家でもなんとなく延命はしない
そんな感じで、遠い未来何かあっても希望しないよねって
今は暗黙の了解的な感じになってた
母の状態変化
延命については
多分悩むことはないだろうって思ってたけど
母が食べなくなった時に
妹が医師から受けた説明。
これには、ちょっと認識のずれもあったんだけど
母をクリニックに受診するのがすごく大変だったから
母の状態に変わりがない時は家族が代理で受診してた。
3月も食べない以外は
元気は少ないけど
最大の問題だった徘徊も無くなったし
幻覚なのか夜中に手あたり次第何かをまとめて家を出て行こうとしたり
肌着で外出するとかの奇行も無くなったり
食べないだけが問題だった
でも、医師からすると
悪い情報しか聞かないから
母の状態がものすごく悪い＝寝たきりに近い状態だと思ってたみたい
だから余計に延命の話も出たみたい。
4月はやっぱり母の同行の受診は無理で
看多機の看護師さんも診察に来て現状を話して
5月にやっと母を連れて受診
看多機の看護師さんからも現状の報告書ももらってたし
何より、先生も母が意外に元気だったことにびっくり
4月に薬を減らしてもらったから
5月は食べれる報告と共に受診だったから
延命の話も頭の片隅にはあるけど
そこまで積極的に話を・・・・みたいな感じではなくなってた
今回抱いた延命の思い
そして、今回
本当に悩んだのが
3月ごろの食べない母に対する延命をどうするか。
延命しないって話は家族の中でもあったけど
それは、母がもう意識も無いとか、朦朧としている状態での延命
でも、今回の胃瘻（経管栄養）の説明は
母は歩けるし、コミュニケーションも重度の認知症なりに取れるし
食べなくて元気はないけど
それ以外何ら落ち着いてる状態で
胃瘻を拒否したら？
母は食べなくなって
餓死して死んでしまう
食べないだけが問題なのに？
でもここで胃瘻を選択しても
今後意識障害になってしまったら
在宅看護が余儀なくされる現状になった時に
胃瘻からの栄養を止めることは、家族として判断できなくなってしまう
だからと言って
食べなくなって衰弱していく姿を見ながら
数日〜数週間で亡くなってしまう様子を見ていくのは受け入れられない
そんな感じで
永遠のループのように
歩ける状態の意識のある母に胃瘻造設をして経管栄養による食事について悩んでしまった。
いや
現実を考えれば
お腹に胃瘻のポッチがくっついて
食事の時だけ管がつながって栄養が補給されるんだけど、
食事中はずっと母を見とかないと経管栄養を抜いちゃうだろうし
普段だって、お腹につけてる胃瘻が気になって抜いちゃうだろうし
そうなると、安全確保のために身体拘束とかになってしまったり
どんどんADLも落ちちゃうから
簡単に選択できるようなものじゃないし
なんだかんだ言って、胃瘻の選択はきっとしないんだろうけど
意識がある状態での栄養についての延命については考えさせられるものがあった。
幸い、4月に薬を減らしたら不思議と食欲が戻ってきて
今は栄養補助食品3パック（900Kcal)に、
家族が持参した市販のペースト食も30Kcal程度のものだけど、多いと1日3パックくらい食べるし
持参のおやつも食べてるみたい。
今が一番穏やかな時かもしれない
何だか
延命って。ちゃんとわかってるつもりだけど
いざ、今の母の状態と照らし合わせて決断するときに
母が意識がある状態だと、すごく悩んでしまった
長生きしてほしいとかではないけど
ただ、ただ、親の死を受け入れられないの
いつまで経ってもなんだかんだ言ってこの世にいて欲しいのよ
これから先もどうなるかわからないけど
それが寿命
少しでもその間の父と母が幸せであるように
私たちにできることはやっていけるように
親のため？
いやいや、自分が納得とか満足したいだけなのかもしれないけどね
この世に存在していて欲しい
お願い
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